Beninek gyűjtenek a Campus Fesztiválon

Beninél tavaly diagnosztizáltak egy súlyos betegséget, a Duchenne-féle izomsorvadást. A négy éves kisfiú kezeléséhez a világ második legdrágább gyógyszerére (1,3 milliárd forint) van szükség. A Campus Fesztivál is csatlakozik a gyűjtéshez, a nyitófogadáson befolyt összeget a Mentsünk meg Benit Alapítvány kapja.

A Campus Fesztiválon évek óta hagyomány, hogy egy nemes cél érdekében gyűjtést szerveznek. Idén a Mentsünk meg Benit Alapítvány kapja majd a támogatást. A kisfiúról decemberben derült ki, hogy egy súlyos betegségben szenved. Az anyukája elmondása szerint már előtte is voltak jelek, például a gyermek darabos mozgása.

A Duchenne-féle izomsorvadás azt jelenti, hogy a szervezetben nem termelődik az izomstabilitáshoz szükséges fehérje, emiatt pedig az izmok folyamatosan leépülnek és a gyermek ötéves korára elveszíti izomtömegének 50%-át.

Tízévesen kerekesszékbe kerülhet, később pedig lélegeztető gépre, ráadásul a betegség elszenvedői alig élik meg a húszéves kort. Azonban egy, az Egyesült Államokban már engedélyezett technológia segíthet: az úgynevezett génterápiának köszönhetően lelassul az állapotromlás és a mozgásfunkciók is nagyfokú fejlődésen mennek keresztül.

Nem jelenthető ki, hogy meggyógyul, de minimum éveket nyerhet vele – emelte ki Beni édesanyja.

A kisfiú élete teljesen felfordult a betegség felismerése óta: rengetegszer voltak kórházban és a rehabilitáción, emellett február óta elkezdtek gyűjteni a terápiára is. Eddig az összeg 1/3-a már összegyűlt. Több rendezvényre is elutaztak, voltak például Székesfehérváron vagy Szegeden is és mindenhonnan érkeztek adományok. A család nagyon hálás a Campus Fesztivál szervezőinek a felajánlásért és az országos szintű támogatásért.

Segítsen Ön is!

Mentsük meg Benit Alapítvány: 11600006-00000001-99666337